Downside up

Dirk krijgt zijn cappuccino geserveerd met een welgemeend ‘ik ben blij dat je er bent’. Het meisje aan de koffiebar luistert aandachtig naar zijn verhalen over de reis die Dirk onlangs in Zuidoost-Amerika gemaakt heeft: ik hoor Louisiana en Mississippi waaien, de details kan ik niet verstaan.

Zonet meldde een van de medewerkers van de koffiebar zich ziek. Toen het meisje dat telefoontje afsloot, kreeg de zieke ook een vriendelijke wens mee: ‘Zorg goed voor jezelf en word maar snel weer beter.’

Het meisje gaat rustig door met haar werk, en als Dirk weggaat, zingt ze hem zelfs na: ‘Dirk, als ik jou zie, ben ik niet meer bij te sturen.’

Ik ben ook blij dat ik er ben. Met haar vrolijke begroeting heeft ze Dirk én mij blij gemaakt.
Ik lees verder in het krantenartikel waarover ik gebogen zit. Een sprankeltje lichter dan voorheen.

Van dit in de gauwte neergekrabbelde conversatietje was ik een paar jaar geleden getuige in koffiebar Prins Heerlijk in Tilburg, die mensen met een beperking tewerk stelt. Vervolgens bleef het krabbeltje liggen en het gesprekje in mijn hoofd spoken. Het had me ontroerd, ik wilde erover schrijven, en toch kwam dat er maar niet van. Ik kon er de vinger niet op leggen waaróm het me geraakt had. Tot nu dus.

De sleutel werd me aangereikt door de kortfilm Downside up die ik onlangs zag, van regisseur Peter Ghesquière. De film heeft al een hele weg langs festivals afgelegd en op elk daarvan een prijs of prijsje gewonnen. Net als de werknemers in Prins Heerlijk hebben alle acteurs in deze film een beperking. Hun downsyndroom is de norm in de wereld waarin ze leven. Tot er plots een baby geboren wordt met een ernstige afwijking: hij is ‘normaal’. De baby groeit uit tot een normaal mens, met alle problemen van dien. Hij wordt doodongelukkig omdat hij als enige zo afwijkend is. Hoe het verder gaat met hem, dat kan je aankomend weekend zelf ontdekken. De Vlaamse zender Canvas zendt de kortfilm uit op zaterdag 2 december om 22.15 uur.

Door de film begreep ik waarom ik zo ontroerd was door het gesprekje in de koffiebar: de soms zo grappige en onbeholpen vriendelijkheid van de werknemers in de koffiebar deed iets met mij en met Dirk. De Prinsjes maken de mensen om hen heen zachter: ineens mag alles een versnelling lager. Als een klant zijn koffie komt afrekenen bij de jongen met downsyndroom achter de bar, is het langzame tellen en zoeken naar wisselgeld geen trigger om geïrriteerd en opgefokt te gaan doen, maar juist een moment van slowing down.

Mensen met een beperking zijn belangrijk in onze maatschappij. Want wat ze met mij doen, doen ze met iedereen: ze maken ons een beetje zachter. Ze wijzen ons – totaal onbedoeld en onberekenend, zonder eigenbelang of verborgen agenda – op onze eigen beperkingen. Het is feedback van de meest oprechte soort.

En dat is hard nodig in deze gladgeshopte Facebook-maatschappij. De mensen die eruit dreigen te vallen, mógen er niet uit vallen. Wij hebben hen net zo hard nodig als zij ons.

Ze horen midden in onze samenleving. Midden in ons hart.

Niet voor niets is het thema in de scoutsgroep van mijn dochter dit jaar ‘allemaal abnormaal’.

Want zeg nu eerlijk, hoe normaal ben je zelf?

(Deze tekst verscheen eerder op Medisch Contact – medischcontact.nl)

In blijde verwachting

Ik vulde de overlijdenspapieren in, kruiste het vakje ‘natuurlijk overlijden’ aan, nodigde geen gemeentelijk lijkschouwer aan het sterfbed die vervolgens geen telefoontje pleegde met de officier van justitie. Ik condoleerde de familie van de zojuist aan een overdosis barbituraten overleden man en daarmee was de euthanasiekous af.

Aan het water zit ik te bekomen van mijn veertiende euthanasie. De eerste in België. Het valt niet tegen. Het is half november, de zon schijnt, en ik zit op het terras van brasserie Beaux bateaux met een rosé voor me. De boten wiegen zachtjes, de ingeklapte parasols flapperen heftig in de felle wind, maar ik zit beschut achter glas en heb een dikke jas aan. De rosé heeft mij ook een beetje aan het wiegen gebracht.

De glazen afrastering van het terras beschermt me tegen de wind en in dat verder onzichtbare glas weerspiegelt zich het ronde raam van het restaurant. Alsof er in het glas voor me een uitsnijding is waardoor ik de wereld in kijk. Na een euthanasie ben ik inderdaad altijd een beetje van de wereld. Nee, dat is niet precies genoeg uitgedrukt: is sta een beetje buiten de wereld, buiten de alledaagse eeuwig voortrazende drukte van de dag. De dood drukt altijd even op de pauzeknop.

Bekomen van euthanasie. Het blijft een indrukwekkende belevenis. De moed van het oude baasje om het genoeg te vinden en de kinderen om hem heen. Hij zei nog dat de samen verorberde kip curry van vanmiddag erg lekker was. Erg lekker. Jammer alleen dat hij vannacht geen lepel had gevonden toen hij de koekjespudding had willen proeven. Aan de lopende band maakt hij grapjes, ik heb hem in geen tijden zo opgewekt gezien.

‘Ik ben in blijde verwachting’, zei hij gisteren nog, toen ik peilde hoe hij zich voelde in het licht van de naderende euthanasie. En vandaag was er zelfs ongeduld, toen ik vroeg of hij er toch echt mee wilde doorgaan: ‘Hoe vaak ga je me dat nu nog vragen?’

Maar waar ik het eigenlijk over wil hebben, is de grote afstand tussen België en Nederland. Zo dichtbij en zo verschillend. Wat hier gebruikelijk is, daarvoor had ik me in Nederland voor de euthanasiecommissie mogen komen verantwoorden.
Hier voeren we de euthanasie uit met enkel barbituraten. Niemand die daarna nog een spierverslapper gebruikt, en ook in de richtlijnen wordt het slechts zijdelings vermeld. Het mag, als je dat wil, maar niemand die het dus doet blijkbaar. Over het vooraf langzaam inspuiten van lidocaïne wordt met geen woord gerept – doet het hier geen pijn dan? – en ook over het meenemen van een reserveset doen de richtlijnen er in alle landstalen het zwijgen toe.

Aan SCEN-consultaties doen we hier ook niet, de tweede arts die zich komt vergewissen van de situatie, is gewoon mijn collega uit de praktijk.

Ik blijf me verwonderen. En toch, toch voelt het helemaal juist. Maken we het in Nederland niet veel te moeilijk? Ik was blij dat ik eerst een tijd heb kunnen bekomen van de heftige toestanden toen ik bij Levenseindekliniek euthanasiearts was en soms enorme bergen weerstand moest overwinnen voor een mens met een zeer invoelbare euthanasiewens mocht inslapen. Dat was het andere uiterste.

Het voelt ook nu helemaal juist. En wederom stond voor mij vast: euthanasie hoort thuis bij de eigen huisarts.

Enfin, het was een goede zachte snelle dood op deze zonnige vrijdagmiddag en straks begint de avondraadpleging. Het leven drukt weer op de aanknop.

(Deze tekst verscheen eerder op Medisch Contact – medischcontact.nl)